Corso “Malattie Rare e Farmaci Orfani”

L’obiettivo scientifico ed etico del corso è quello di riunire ricercatori, associazioni, pazienti, familiari, per un aggiornamento adeguato sulle malattie rare e i farmaci orfani. Con questo primo incontro si vuole dar vita ad un progetto stabile di collaborazione tra le entità coinvolte per favorire il coordinamento delle forze, lo scambio delle esperienze e delle competenze, il confronto sui bisogni e la soluzione dei problemi.
In prima istanza si tratterà anche di offrire canali di diffusione dell’informazione e di ascolto di tutti gli interessati, per capirne meglio le specifiche necessità e formulare le soluzioni migliori per ciascuno. Entro questo quadro entra anzitutto l’attenzione al problema delle disuguaglianze e dell’accesso alle cure e ai farmaci; due questioni cruciali che richiedono uno stretto coordinamento tra gli attori in gioco per azioni politiche forti a beneficio del malati.